Age Ain’t Nothing but a Number

Por Crystal Bedoya

2 de octubre de 2022

Recuerdo que cuando tenía 11 años, mis inquietudes eran similares a las de cualquier otro preadolescente: sobrevivir tanto la pubertad como la escuela secundaria (¡lo peor!), obtener buenas calificaciones, conocer algún día a Fall Out Boy (mi grupo favorito en ese momento), ayudar a mis padres a enfrentar los desafíos de ser inmigrantes en Estados Unidos y sobrellevar el día.

Eso pensaba, hasta que llegó un día que realmente parecía normal. Mi hermana menor y yo caminábamos a casa de la escuela tratando de aguantar el gran calor del desierto de Arizona, cuando empecé a tener una sensación similar a cuando se te adormece una extremidad. No le di mucha importancia. “Me sentiré mejor pronto”, me dije.

Pues, no fue el caso. Sentí que el hormigueo se me extendía por todo el lado derecho. En un momento, tuve dificultad para caminar o incluso mover el brazo. Fue tan difícil que tuve que sostenerme de mi hermanita de 7 años mientras intentaba caminar a casa arrastrando una pierna.

Mis padres no tenían idea de qué pasaba, así que decidieron llevarme al único hospital en nuestro condado, ubicado a media hora de nosotros. Allí, los médicos de urgencias simplemente lo describieron como una “bacteria cerebral” y nos dejaron ir. Nunca nos imaginamos que seguiría teniendo esos problemas médicos. Desesperados por obtener respuestas y con la esperanza de averiguar el por qué, nos trasladamos tres horas a otro hospital.

Allí recibí finalmente el diagnóstico oficial: esclerosis múltiple.

Miedo. Confusión. Ira. Angustia. No teníamos idea de qué era, qué significaba y qué implicaciones tendría en mi vida. También se me cruzó por la cabeza la pesada pregunta “¿por qué yo?” Comenzó a nublarme la mente y a veces me consumía. Pero en ese momento no podía pensar solo en mí. ¿Y mis padres? Cuando emigraron a Estados Unidos en la década de los 80, solo hablaban español. Se las arreglaron lo mejor que pudieron para vivir en un país nuevo.

En este momento crucial de mi vida, me di cuenta de que debía ser responsable y aceptar este destino nuevo e indefinido. Tendría que aprender, analizar y traducir todo para mis padres, con la esperanza de que estuvieran en la misma página que yo. Por supuesto que eso vino con dificultades.

La situación no era perfecta ni mucho menos. Ciertas cosas se perdieron en la traducción, pero nos las arreglamos. Los recursos médicos eran muy escasos, particularmente porque somos de una comunidad campesina, donde es difícil recibir buena atención de salud. Fuimos a médicos en México con la esperanza de una segunda opinión y también probamos tratamientos alternativos a la medicina occidental. Durante años en que viajamos hasta seis o siete horas al día para ver a diferentes especialistas y recibir tratamientos, mis padres hicieron todo lo posible para controlarme la esclerosis múltiple. Estaré eternamente agradecida con ellos por sus sacrificios.

Ya que pronto cumpliré 29, me imagino a Crystal de pequeña y pienso, ¿cómo hice todo esto de niña? Aunque la esclerosis múltiple me ha avanzado en los últimos años, todavía me esfuerzo por descifrar una vida con una enfermedad crónica y me cuesta creer que esta es mi vida.

Hago todo lo posible por recordarme que soy una obra en marcha y que, para hacerle frente a la esclerosis múltiple, debo tratarme con cariño. Esta enfermedad me ha tenido en una montaña rusa interminable, llena de obstáculos, desilusión y ansiedad, pero también de felicidad y gratitud. Me siento orgullosa de la pequeña Crystal. He llegado hasta aquí gracias a su arduo trabajo y perseverancia. Mostró una fuerza enorme mientras sorteaba circunstancias aterradoras.

Espero poder seguir siendo un orgullo para la niña que fui y controlándome la esclerosis múltiple. La considero una compañera de toda la vida, una vida que sigue siendo impredecible, a veces desagradable, pero llena de lecciones interesantes que me mantienen alerta todos los días.

– Crystal Bedoya