Inclusivity in Healthcare
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Inclusión en la atención de salud
Por Payshunz Nagashima
1 de junio de 2022
Cuando hablamos del acceso a la atención de salud, con frecuencia es en términos del precio o transporte. Pero pocas veces mencionamos el acceso como componente emocional: sentirse cómodo, gracias a experiencias pasadas, al solicitar atención de salud.
En el pasado en este blog he mencionado los aspectos que hacen que sea quien soy. Soy mitad japonés, queer y transexual, y tengo esclerosis múltiple. Sí, existe. Cada uno de mis aspectos está interconectado. En el control de la esclerosis múltiple, mi identidad como queer no se puede descartar, y mis vivencias no se pueden reducir a una sola idea, percepción… o recuadro.
Pero con frecuencia, eso es exactamente lo que sucede en las citas médicas.
Ir al médico me sigue causando ansiedad. He tenido experiencias muy malas con los médicos, en las que me reducen a un solo aspecto de mi identidad y los estereotipos falsos y negativos que ese aspecto puede conllevar.
Y esto empieza incluso antes de ver al médico, con los formularios que debo llenar.
Odio llenar formularios. No me gustan por muchas razones, y muchas personas cisgénero no las considerarían importantes. La mayoría de los consultorios piden nombre y apellido, lo que quiere decir nombre legal. Luego te preguntan tu “sexo” o “género”, y casi siempre es M o F.
Esto hace que tengamos que expresar nuestras vivencias en las palabras y el idioma que quieren aplicar otras personas, que no coinciden con nosotros o que, en efecto, son nocivos.
Activa traumas pasados. Hace que sienta otredad, ansiedad y sospechas, y que adopte una postura de defensa, todo a la vez.
Estas líneas iniciales de los formularios me generan mucha ansiedad… ¿y luego quieren que hable de mi historia médica? ¡¿Algo que es incluso más difícil de explicar en un formulario?!
Así me abro paso en el entorno médico: con ansiedad, frustración y de puntillas, alrededor de médicos sin instrucción sobre todos mis aspectos. No quiero tener que contestarles un millón de preguntas sobre la esclerosis múltiple a mis médicos. No quiero tener que darles una clase sobre “Lo básico sobre la transexualidad”; quiero que estén informados. Deben estar informados en términos de capacidad; no quiero tener que tratar con alguien que discrimina a las personas con discapacidades. La búsqueda de profesionales de salud que cumplen con todos esos requisitos es bastante agotadora, y las posibilidades empiezan a disminuir. Parte de la responsabilidad de instrucción recae en mí, pero no toda.
¿Cómo hacemos que la experiencia de atención de salud sea más inclusiva para que la gente no tenga que tratar de conformar con un recuadro o línea?
Hace poco, una generalista en Houston abrió un consultorio para atender a comunidades marginadas o subatendidas. Antes de hacerlo, se comunicó con diversas personas, en particular activistas en estas comunidades. Entrevistó a transexuales, intersexuales, mujeres de raza negra —todos los marginados— entre ellos, yo.
Entre las preguntas interesantes que hizo: ¿Qué experiencias ha tenido en los consultorios médicos? ¿Qué temas fueron sensibles? ¿Qué piensa que podrían haber hecho mejor los profesionales de salud a los que acudió? ¿Qué impacto tuvieron esas experiencias en usted?
Estas preguntas son la raíz de mucha de la ansiedad que las comunidades marginadas sienten cuando entran a un consultorio médico. La atención también debe centrarse en las formas en que un lugar puede ser inclusivo, para eliminar la ansiedad e indicarle al paciente que esta experiencia no será como las pasadas; que será diferente.
Hacer que un formulario sea inclusivo es apenas un comienzo. Los médicos deben empezar las citas con conversaciones más largas que enfaticen la atención centrada en el paciente, escuchar nuestra historia y ponerla en el contexto de todos los demás aspectos de nuestra salud. Nuestro sistema médico debe asignar a las personas de comunidades marginadas a cargos de atención y asegurarse de que los profesionales de salud reciban capacitación constante para mantenerse informados con lo último sobre la igualdad en el cuidado médico.
No va a ser fácil, pero en la atención de salud podemos llegar al punto en que logramos conocer a las personas de comunidades marginadas por quiénes son y dónde están.
Sin recuadros ni límites.
– Payshunz Nagashima
Payshunz empezó a trabajar como activista a favor de personas de comunidades marginadas en 1989, por necesidad personal, cuando su padre recibió un diagnóstico de SIDA. Es introvertido pero tiene opiniones firmes y le apasiona observar, aprender y conectar con otros. Payshunz contribuye a la enseñanza de los demás al combinar la teoría y evidencia con una conexión personal arraigada en la narración.
When we talk about healthcare access, we often talk about it in terms of cost or transportation. But we rarely talk about accessibility from an emotional component — the feeling of comfort to seek out care based on our past experiences.
I’ve shared before on this blog the parts of me that make me, me. I’m a half-Japanese, queer, trans person living with MS — it’s a thing. Every part of me is interconnected. In managing my MS, my queer identity cannot be dismissed, and my lived experience cannot be reduced to a single idea, perception… or box.
But often, going to the doctor’s office does just this.
Going to the doctor’s office still gives me anxiety. I’ve had such a bad track record with doctors; experiences where doctors reduce me to just one part of who I am and the false, negative stereotypes that may come with that part.
And this begins before I even see the doctor, starting with the required forms.
I hate filling out forms. I don’t like them for a lot of different reasons — reasons that many cisgender people wouldn’t consider as anything major. Most practices ask for first and last name, meaning legal name. Then they ask you “sex” or “gender,” and it’s almost always M or F.
This makes it so we have to translate our lived experience to words and language other people want to apply that don’t agree with us or are actually harmful.
It triggers past trauma. It triggers otherness. It triggers anxiety, suspicion and defense-mode all together
These top lines of a form produce a lot of anxiety for me… and then you want me to get into my medical history? Something that’s even tougher to explain on a form?!
Anxiety, frustration and tiptoeing around doctors who are not educated to all the parts of me is how I navigate medical experiences. I don’t want to have to answer a gazillion questions about MS to my doctor. I don’t want to do a “Trans 101” session with them — I want them to be informed. They need to be informed in terms of ability; I don’t want to deal with someone who’s ableist. The search for providers that can check all those boxes is sort of exhausting and it starts to narrow the field. Some of it’s on me to educate, but it shouldn’t be all on me.
How do we make the healthcare experience more inclusive so that people aren’t struggling to fit in a box or line?
Recently, there was a general practitioner in the Houston area who was setting up a new practice to serve marginalized and underserved communities. Before opening the practice, she reached out to people, especially activists in these communities, for interviews. She interviewed trans people, intersex people, Black women — everyone from the margins — and I was one of the people that she interviewed.
Some interesting questions she asked were: What has been your previous experience in doctors’ offices? What was a pain point? What do you feel a previous practitioner could have done better? How did those experience impact you?
These questions get to the root of many of the anxieties marginalized communities feel when they step into a doctor’s office. Care should also focus on: how can a space be inclusive to remove anxieties and key you in that this experience will not be the same as your past experiences? That it will be a different experience?
Making a form inclusive is just the beginning. Doctors can start appointments with longer conversations, focusing on patient-centered care, listening to our stories and putting it into context with everything else in our health. Our healthcare system needs to put more people from marginalized communities in positions of care and ensure providers have continuous training to stay informed on the latest in healthcare equity.
It won’t be easy, but we can come to a place in our healthcare where we get to know people in marginalized communities for who they are and where they are.
No boxes, no boundaries.
Payshunz started working as an advocate for people who belong to marginalized communities out of personal necessity in 1989, when his father was diagnosed with AIDS. An introvert with a strong opinion, they have a passion for observing, learning and connecting. Payshunz helps educate others by pairing theory and evidence with a personal connection rooted in storytelling.
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